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Congresso internacional de hemofilia discute avanços no tratamento

De 24 a 28 de julho acontece em Orlando, EUA, o congresso anual da World Federation of Hemophilia (WFH), o maior encontro internacional sobre distúrbios e doenças relacionadas ao sangue que reúne especialista de diversos lugares do mundo em torno do tema.

Entre os destaques na agenda do evento deste ano estão a aplicação de abordagens inovadoras e da ciência de ponta para atender as necessidades dos pacientes com hemofilia, incluindo futuros avanços no tratamento. Entre eles estão os fatores de coagulação recombinante de longa duração, considerados o avanço mais significativo no tratamento da hemofilia em quase duas décadas.

Esses medicamentos diminuem a frequência de infusões para menos da metade, em comparação aos tratamentos atuais, trazendo conveniência, autonomia e praticidade e facilitando a adesão do paciente que depende do tratamento para a vida toda. No Brasil, o Fator IX recombinante de longa duração recebeu aprovação da Anvisa no começo do ano e deve começar a ser comercializado no segundo semestre.

Para adiantar esse e outros temas que serão abordados no congresso, sugiro entrevista com:
Dra. Margareth Ozello, hematologista da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH).
O que acha da sugestão? Para complementar, envio abaixo alguns dados sobre a doença.


Sobre a hemofilia

Estima-se que 400 mil pessoas tenham hemofilia em todo o mundo, sendo que cerca de 12 mil vivem no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde.

A hemofilia é uma doença genético-hereditária associada à ocorrência de mutações nos genes dos fatores VIII ou IX da coagulação – ambos localizados no cromossomo X –, afetando, desde o nascimento, a produção normal desses fatores e comprometendo o processo natural de coagulação do sangue. Esses fatores (ou proteínas) são ativados quando ocorre o rompimento de algum vaso sanguíneo, mas, nas pessoas com a doença, essas proteínas apresentam baixa atividade. Por isso a coagulação é interrompida e os sangramentos demoram muito mais tempo para serem controlados. Essa deficiência da coagulação pode ser leve, moderada ou grave. Embora carreguem o gene que transmite a hemofilia, as mulheres raramente manifestam a doença, mas podem transmiti-la para seus herdeiros.

Os sintomas mais comuns da hemofilia são sangramentos prolongados, que podem ser externos, quando ocorrem cortes na pele, ou internos, quando ocorrem dentro das articulações, músculos ou outras partes internas do corpo. As pessoas com hemofilia grave podem ter sangramentos espontâneos nos músculos e nas articulações, como joelhos, cotovelos e tornozelos. Como a coagulação nessas pessoas é muito lenta ou inexistente, ocorre grande derramamento de sangue nessas regiões, provocando inchaço, dor e degeneração articular ou comprometimento neurológico, caso não sejam tratados adequadamente.

O tratamento convencional da doença consiste na profilaxia, que é a administração do fator de coagulação deficiente com injeções frequentes e programadas, que podem variar de uma a mais vezes por semana, dependendo da gravidade da doença. As infusões permitem que a pessoa com hemofilia apresente em sua circulação sanguínea o fator deficitário em quantidade suficiente para que não ocorram os sangramentos espontâneos.

Fortaleza recebe a Torre de League of Legends durante o Sana 2016

São Paulo, 14 de julho de 2016 - Para promover encontros entre os fãs do game League of Legends (LoL), a Riot Games – produtora e distribuidora de LoL – leva para Fortaleza (CE), um dos ícones de seu título: a Torre, poderosa estrutura defensiva que guarda as três rotas do principal mapa de League of Legends, o Summoner’s Rift. Com 9 metros de altura, a Torre ficará exposta durante o Sana 2016, tradicional evento de cultura pop oriental e ocidental, que será realizado no Centro de Eventos do Ceará entre os dias 15 e 17 de julho.

O famoso ícone de LoL ficará exposto nos três dias em que vai durar o evento. A Torre será um ponto de encontro dos fãs da cultura gamer. “Tudo o que fazemos na Riot Games, fazemos pela comunidade, e trazer um elemento virtual para a vida real, promovendo encontros entre jogadores, foi uma das estratégias que usamos, aprovamos e aperfeiçoamos”, explica Marcio Orlandi, diretor de Produtos da Riot Games no Brasil. Segundo o executivo, a estrutura passou por reformas para ficar ainda mais fiel à encontrada no jogo.

“Escolhemos o Sana 2016 para expor a Torre de LoL por ser um dos eventos culturais mais tradicionais da cidade de Fortaleza”, conta Orlandi. Todo ano o Sana reúne milhares de fãs da cultura pop oriental e ocidental ao redor de animações japonesas, espaços dedicados a cultura pop, coreana e japonesa, dança, estandes, videogames retrôs e de última geração, cosplay, música dos mais diversos estilos, atrações nacionais e internacionais.

Antes de chegar em Fortaleza, a Torre foi instalada na Arena das Dunas, estádio que sediou jogos da Copa do Mundo de 2014 em Natal. O local recebeu o evento Mega Torcida LoL no dia da grande final do Campeonato Brasileiro de League of Legends (CBLoL) 2016 – Segunda Etapa. O público assistiu em telões instalados no estádio a transmissão ao vivo da partida decisiva que foi realizada em São Paulo.

No próximo final de semana, dias 23 e 24 de julho, a estrutura seguirá para Recife.

Serviço
A visita à Torre é gratuita.
Local da exposição: estacionamento externo do Centro de Eventos do Ceará
Data: 15, 16 e 17 de julho.
Horário: a partir das 10h.
Endereço: Centro de Eventos do Ceará - Av. Washington Soares, 999 - Edson Queiroz, Fortaleza – CE.
Sana 2016 - www.portalsana.com.br
Classificação etária: 12 anos.

Sobre a Riot Games

A Riot Games tem como objetivo ser a empresa de jogos mais focada no jogador do mundo. A empresa foi criada em 2006 por jogadores empreendedores, que acreditam que o desenvolvimento de jogos focado na comunidade pode ter resultados incríveis. Em 2009, a companhia lançou seu primeiro título, League of Legends, aclamado pela crítica e pela comunidade, com mais de 67 milhões de jogadores por mês. A empresa está sediada em Santa Monica, na Califórnia, além de possuir 14 escritórios ao redor do mundo.

Especialista defende inclusão de transexuais no mercado de TI

A especialista em tecnologia da informação Daniela Andrade participa do Fórum Internacional de Software Livre, em Porto Alegre (Camila Costa/Divulgação)Camila Costa/Divulgação


Daniel Isaia - Correspondente da Agência Brasil

Especialista em tecnologia da informação (TI), com 18 anos de experiência, Daniela Andrade tem no currículo duas graduações e duas pós-graduações. Ela é palestrante no 17º Fórum Internacional Software Livre (FISL), que começou na quarta-feira (13) e termina hoje (16), em Porto Alegre. No entanto, Daniela não está no evento para discutir códigos de programação. A transexual de 37 anos de idade foi convidada pela organização do fórum para falar de inclusão de grupos oprimidos no mercado de TI.
“A filosofia do software livre já carrega consigo uma preocupação social importante, que é possibilitar que a sociedade tenha acesso igualitário à internet e à informação. Eu creio que isso significa, também, incluir as minorias discriminadas”, afirmou Daniela. Após observar que praticamente não havia pessoas trans entre os participantes do FISL, ela ressaltou que “o mercado de TI é majoritariamente de homens brancos, heterossexuais e cisgêneros [termo usado para se referir às pessoas cujo gênero é o mesmo que o designado em seu nascimento]”. “Por isso, é também um mercado machista, racista, homofóbico e transfóbico, porque é um reflexo da sociedade em que a gente vive”, completou.
A especialista em TI atribui a questões culturais o fato de a área das exatas ser predominantemente masculina. Ela destacou que as mulheres, tanto nas universidades quanto no mercado de trabalho, precisam estar constantemente provando que têm competência para atuar na profissão. Quando se trata de uma pessoa trans, a situação é ainda mais difícil.
“Se uma mulher transexual erra, já perguntam: ‘quem contratou esse traveco?’, como eu ouvi muitas vezes. Descobri que não tenho o direito de cometer um deslize porque, se eu errar, possivelmente a empresa não vai contratar outra mulher trans para trabalhar lá”, contou a palestrante.
Apesar do relato, Daniela afirma que está feliz na ThoughtWorks Brasil, onde trabalha há um ano como analista programadora. Segundo ela, a empresa faz parte de uma minoria que está preocupada com promoção e inclusão da diversidade e descobriu que empregar pessoas diferentes pode ser vantajoso.
“Se tivermos apenas homens brancos, heterossexuais e cisgêneros, possivelmente todos eles terão pensamentos muito similares entre si. Se você inclui uma mulher negra, um homem gay, uma mulher transexual, você vai ter visões de mundo muito diferentes trabalhando juntas para encontrar soluções criativas e que sejam voltadas para todos os públicos”, disse Daniela.
Tecnologia pela inclusão
Além de lutar para que o mercado de TI seja mais receptivo a transexuais, a programadora se esforça para que seu trabalho ajude a amenizar as dificuldades causadas pelo preconceito. “Nós moramos no país que mais mata transexuais no planeta. Por isso, estou aproveitando esse privilégio de trabalhar em uma empresa de software que abraça a causa para fazer a minha parte”, justificou.
Daniela programou, junto com o amigo Paulo Bevilacqua, dois serviços na internet: os sitesTransEmpregos e Transerviços. O primeiro busca aproximar o público transexual de empresas que não veem a identidade de gênero como um empecilho para a contratação de profissionais. “Na última vez que fiquei desempregada, não consegui trabalho por um ano, em uma área que chove emprego. Quando descobriam que eu era trans, a vaga era cancelada, congelada ou deixava de existir”, relatou a palestrante, ao falar sobre as dificuldades de uma pessoa transexual conseguir emprego. “É por isso que 90% das mulheres trans estão na prostituição. Afinal, elas também almoçam e jantam, e essas necessidades não se resolvem sozinhas”, completou.
Já o site Transerviços oferece duas funcionalidades. A primeira é possibilitar a transexuais oferecer serviços profissionais pela internet. “Digamos que você precise de um bolo para o seu aniversário. Você vai entrar no site e encontrar uma pessoa trans, que vai fazer o seu bolo com tanto profissionalismo quanto qualquer outra pessoa”, explicou Daniela.
A segunda funcionalidade é o cadastramento de profissionais que ofereçam serviços ao público transexual. A especialista em TI afirma que o objetivo é evitar os constrangimentos gerados pelo preconceito: “Quantas pessoas ligam para o consultório de um dentista perguntando se ele atende cisgênero? Isso não existe. Mas travesti precisa ligar antes e dizer ‘olha, doutor, eu sou trans, pode me atender?’”.

Moradores de Petrolina reclamam de abandono da periferia

Falta de pavimentação, escuridão, esgoto a céu aberto e outros problemas deram a tônica na Tribuna 40 realizada no bairro Antônio Cassimiro. O encontro 
​ocorreu ​
na noite deste sábado (16) e contou com a
​s​
 presença
​s​
 do pré-candidato a prefeito de Petrolina, Miguel Coelho e 
​d​
o senador Fernando Bezerra Coelho.

Ao longo da roda de conversa, os moradores se queixaram do abandono dos bairros periféricos. "Aqui as pessoas estão desacreditadas porque falta tudo, de praça à pavimentação e iluminação. Estamos esquecidos e o que precisamos é de solução", reclamou o morador Cícero Santos.

As críticas à infraestrutura deteriorada foram respaldadas por outros moradores que subiram na tribuna para falar da realidade da periferia. A desativação do Ceape e do matadouro público também foram questionados. "É preciso voltar a investir em pavimentação e infraestrutura dos bairros da periferia. O Antonio Cassimiro existe h
á
 cerca de 40 anos e diversas ruas nunca 
​tivera
m asfalto. Não podemos apenas investir no Centro e em locais que já contam com uma infraestrutura. Temos que levar os recursos para toda a cidade", destacou Miguel aos moradores.

Paulo: "Pernambuco segue preparado para receber o Hub da Latam no Nordeste"

O governador Paulo Câmara recebeu, nesta quinta-feira (14.07), no Palácio do Campo das Princesas, a presidente do Grupo Latam no Brasil, Claudia Sender, para a assinatura do protocolo de intenções que oficializa o voo que vai ligar Recife à Miami, a partir de 24 de setembro. No encontro, o gestor destacou a importância da realização de parcerias com a empresa, reiterando que o Estado oferece as melhores condições e a infraestrutura necessária para receber o hub que a companhia deseja implantar na Região Nordeste. A expectativa é que o centro de conexões do grupo proporcione a geração de 12 mil empregos, com um investimento de R$ 3,9 bilhões.

"Pernambuco segue preparado para receber o Hub da Latam no Nordeste. A gente sabe que o hub vai acontecer, pois é uma questão estratégica de desenvolvimento da aviação do Brasil", avaliou Paulo, pontuando que a administração estadual tem feito o "dever de casa" para atrair o empreendimento. "Pernambuco é um candidato fortíssimo", ressaltou. O governador frisou que a ampliação da malha aérea dialoga com o desenvolvimento estadual e regional. "Para isso é importante termos caminhos de conectividade, e a aviação está dentro dessa conectividade", completou Paulo. 

Apesar da suspensão momentânea do início do processo de implantação do centro de conexões da Latam no Nordeste, a presidente da empresa assegurou que os planos da companhia não sofreram alterações. "As tratativas continuam. Como o governador disse, a gente vem levantando as necessidades em cada uma das cidades. Mas essa é uma decisão que deve ficar um pouco mais para frente, dado o momento econômico que o País vive", explicou Claudia Sender. Ela afirmou ainda que o grupo acredita no potencial de crescimento do Brasil e do Nordeste. "O turismo tem um poder multiplicador que nós podemos aproveitar", completou a gestora. O grupo oferece serviços de transporte de passageiros para 138 destinos, em 25 países, e serviços de carga para 140 trechos, em 29 países.
 
AMPLIAÇÃO DA CONECTIVIDADE - Com frequência semanal, saindo do Aeroporto Internacional dos Guararapes/Gilberto Freyre, no Recife, sempre aos sábados, o voo será operado por um Boeing 767, com capacidade para 191 passageiros na Classe Econômica, e mais 30 na Classe Premium Business. O lançamento marca o segundo destino internacional da Latam no Estado. Em 2015, foi inaugurado o voo para Buenos Aires, na Argentina. 

Além da operação no trecho Recife-Miami da Latam e da American Airlines, o Estado oferta voos para Lisboa (TAP), Montevidéu (GOL), Buenos Aires (Latam e GOL), Cabo Verde (TACV), Frankfurt (Condor), Cidade do Panamá (Copa Airlines). Também já foi confirmado, para o início de dezembro, um voo direto para Milão, na Itália, operado pela Grou Turismo, com saídas às quintas-feiras. 

Os investimentos no setor, que surgiram da capacidade de dialogo do Governo com as companhias aéreas, consolidam Pernambuco como um importante destino para turistas de fora do País. Nos cinco primeiros meses deste ano, o Estado recebeu 2.6 milhões de visitantes, contra os 2,5 milhões no mesmo período do ano passado. O número de estrangeiros também aumentou de 92 mil para 98 mil. A confirmação da rota eleva para nove a quantidade de voos internacionais no Estado.

O secretário de Turismo, Esportes e Lazer, Felipe Carreras, assegurou que os recentes investimentos reforçam o Estado como um forte atrativo turístico. "Pernambuco conta com 33 destinos internacionais que facilitam a chegada de visitantes", pontuou. Devido à implantação do novo voo, Carreras disse que o Governo irá promover um ampla campanha de divulgação do Estado nos Estados Unidos. "Temos que aproveitar esse fluxo de pessoas", completou.

Também pdarticiparam desta solenidade o secretário da Casa Civil, Antônio Figueira; o secretário de Desenvolvimento Econômico, Thiago Norões; o secretário da Fazenda, Marcelo Barros; o chefe da Assessoria Especial, José Neto; além do gerente comercial regional da Latam, Janor Alfredo Dias; da gerente comercial (Recife) da Latam, Karina Martorelli; e da advogada da Latam, Andréa Guerra.  

Nota do governador Paulo Câmara sobre o atentado em Nice


Atentado em Nice, França. Foto: Divulgação
"Num dia que deveria ser de celebração dos ideais de liberdade, igualdade e fraternidade, o sentimento de fraternidade é o que nos inspira hoje. Em meu nome, da minha família, de todos os que compõem o meu Governo e do povo pernambucano, venho expressar a mais profunda solidariedade e nossas condolências ao povo francês após o violento atentado em Nice."

Paulo assegura vagas de aprendizes a socioeducandos e egressos da Funase no mercado de trabalho

Neste mês o Brasil celebra 26 anos de implantação do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Na terça-feira, o governador Paulo Câmara assegurou a ampliação de 15% para 30% do número de vagas destinadas a aprendizes em instituições públicas estaduais. A medida, pioneira no País, beneficia socioeducandos e egressos da Fundação de Atendimento Socioeducativo (Funase) que participam do projeto Vida Aprendiz. A iniciativa insere jovens, de 14 a 22 anos, em situação de vulnerabilidade no mercado de trabalho, contando ainda com